L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique ou EM/SFC, reste une maladie difficile à expliquer par un mécanisme biologique unique. La fatigue intense qui la caractérise s’accompagne notamment d’une aggravation après l’effort, de difficultés cognitives et d’autres manifestations dont l’intensité varie considérablement d’une personne à l’autre.
Depuis plusieurs années, le cerveau occupe une place importante dans les investigations consacrées à cette maladie. IRM, électroencéphalographie, spectroscopie par résonance magnétique ou encore tomographie par émission de positons permettent d’observer différents aspects de son fonctionnement et de sa structure.
Ces examens ont fait apparaître certaines différences entre des groupes de patients atteints d’EM/SFC et des personnes non malades. Leur interprétation demande toutefois beaucoup de prudence. Une différence visible en neuro-imagerie ne prouve ni qu’elle existe chez tous les patients, ni qu’elle est responsable de la maladie.
La neuro-imagerie révèle plusieurs particularités cérébrales dans l’EM/SFC
Les travaux consacrés au cerveau dans l’EM/SFC ne recherchent pas tous la même chose. Certaines équipes étudient la structure de régions cérébrales, tandis que d’autres observent leur activité, les concentrations de certains métabolites ou des marqueurs associés aux cellules qui participent au fonctionnement du système nerveux.
Cette diversité explique pourquoi les résultats sont difficiles à résumer par une anomalie unique. Une méta-analyse publiée en 2024 dans Autoimmunity Reviews a regroupé 65 études observationnelles utilisant plusieurs méthodes de neuro-imagerie. Au total, les auteurs ont analysé les données de 1 529 personnes atteintes d’EM/SFC et de 1 715 participants témoins.
Les modifications rapportées concernaient différentes régions cérébrales et différents types de mesures. Les chercheurs ont notamment retrouvé de nombreuses observations au niveau du cortex cérébral, avec une présence particulièrement fréquente de résultats concernant le cortex frontal.
Cette accumulation de données renforce l’idée que le système nerveux mérite une place importante dans l’étude de l’EM/SFC. Elle ne permet pourtant pas d’identifier une signature cérébrale commune à tous les malades. Les techniques utilisées, les caractéristiques des participants et les méthodes d’analyse diffèrent suffisamment pour produire des résultats parfois difficiles à comparer directement.
L’insula et le thalamus apparaissent parmi les régions cérébrales les plus étudiées
L’analyse statistique regroupant les résultats disponibles a notamment fait ressortir une hypoactivité de l’insula et du thalamus. Ces deux régions participent à des réseaux complexes qui interviennent dans le traitement des informations corporelles, sensorielles et cognitives.
L’insula contribue notamment à intégrer des informations venant de l’organisme avec la perception consciente de l’état du corps. Le thalamus joue de son côté un rôle central dans la circulation et le traitement de nombreuses informations entre différentes régions cérébrales. Des modifications de leur activité peuvent donc intéresser les chercheurs face à une maladie associant fatigue sévère, difficulté à tolérer l’effort et troubles cognitifs.
Les auteurs de la méta-analyse considèrent que ces particularités pourraient participer à certains mécanismes de l’EM/SFC. Il serait cependant excessif d’établir un lien direct entre une région cérébrale et un symptôme précis. Le cerveau fonctionne par réseaux et les mêmes structures interviennent dans de nombreuses fonctions différentes.
Les difficultés de concentration ou la sensation souvent décrite comme un brouillard cognitif ne peuvent donc pas être expliquées simplement par « une zone du cerveau qui fonctionne mal ». Les observations actuelles décrivent davantage des différences entre groupes qu’un mécanisme suffisamment précis pour expliquer l’expérience individuelle de chaque patient.
Les anomalies cérébrales ne prouvent pas une origine exclusivement neurologique
La découverte de différences cérébrales peut facilement conduire à une interprétation trop rapide. Observer une particularité chez des patients atteints d’une maladie ne permet pas de savoir automatiquement si elle était présente avant son apparition, si elle s’est développée ensuite ou si elle évolue parallèlement à d’autres mécanismes biologiques.
Cette distinction est particulièrement importante dans l’EM/SFC. La maladie concerne plusieurs systèmes de l’organisme et son origine exacte reste incertaine. Les données cérébrales doivent donc être replacées dans un ensemble beaucoup plus large plutôt que présentées comme la démonstration d’une cause neurologique unique.
La méta-analyse de 2024 illustre bien cette complexité. Les chercheurs ont identifié des tendances communes dans certaines régions, mais les résultats des 65 études ne sont pas parfaitement uniformes. Des différences de protocoles, de critères diagnostiques, de sévérité de la maladie ou de techniques d’imagerie peuvent modifier ce que les scientifiques observent.
Une anomalie statistique observée entre deux groupes ne signifie pas davantage que le cerveau d’une personne malade sera nécessairement identifiable à l’œil lors d’une IRM courante. Une grande partie des différences étudiées nécessite des méthodes d’analyse spécialisées et apparaît à l’échelle de groupes de participants.
L’imagerie cérébrale n’est pas aujourd’hui un test diagnostique de l’EM/SFC
L’absence de test biologique simple contribue depuis longtemps aux difficultés rencontrées pour identifier l’EM/SFC. La perspective de découvrir une signature cérébrale suffisamment spécifique pour faciliter le diagnostic est donc particulièrement attractive. Les connaissances actuelles ne permettent cependant pas encore d’utiliser l’IRM ou une autre technique de neuro-imagerie comme test diagnostique de routine.
Les différences retrouvées dans les publications sont trop hétérogènes pour attribuer à une région, une mesure ou un type d’image une valeur diagnostique suffisamment fiable. Certaines observations sont retrouvées dans plusieurs travaux, tandis que d’autres varient selon les équipes ou les méthodes employées.
La méta-analyse de 2024 souligne d’ailleurs plusieurs limites méthodologiques de la neuro-imagerie dans ce domaine. L’interprétation des images, l’homogénéité des groupes étudiés et la reproductibilité des observations constituent encore des enjeux importants avant d’envisager un biomarqueur utilisable en pratique clinique.
Une IRM cérébrale normale ne permet donc pas d’exclure une EM/SFC. À l’inverse, une particularité découverte lors d’un examen ne suffit pas à poser ce diagnostic. La neuro-imagerie conserve aujourd’hui avant tout une fonction de recherche pour préciser les mécanismes biologiques associés à la maladie.
Le cerveau fournit des indices mais pas encore une signature unique de la maladie
Les progrès réalisés depuis les premières petites études d’imagerie ont profondément élargi le regard porté sur l’EM/SFC. Les chercheurs ne disposent plus seulement de quelques observations isolées. Plusieurs dizaines de travaux permettent désormais de comparer différentes structures cérébrales, leur activité et certains processus susceptibles d’être modifiés chez les patients.
Le tableau qui en ressort reste pourtant beaucoup plus complexe que l’idée d’une lésion ou d’une anomalie cérébrale caractéristique. Certaines régions, notamment le cortex frontal, l’insula et le thalamus, reviennent dans les publications, mais aucune ne constitue actuellement une signature permettant à elle seule d’identifier la maladie.
Cette prudence ne diminue pas l’intérêt des résultats. Elle permet au contraire de mieux mesurer leur portée. Les différences cérébrales observées renforcent l’intérêt de poursuivre les investigations sur le système nerveux tout en évitant de présenter une hypothèse scientifique comme une explication définitive.
Le véritable enjeu des prochaines années consiste désormais à déterminer quelles observations sont reproductibles chez des groupes indépendants de patients, comment elles évoluent avec la sévérité des symptômes et si certaines peuvent un jour aider à mieux caractériser différentes formes d’EM/SFC. Le cerveau apporte donc des indices de plus en plus précis, mais il ne livre pas encore une réponse unique à cette maladie complexe.